Verslag Lustrum symposium LWTV 12 september 2008

“Verleden, heden en toekomst van orgaantransplantatie

 

Ter gelegenheid van het 10 jarige bestaan van de Landelijke werkgroep Transplantatie Verpleegkunde (LWTV) heeft op 12 september jl. in het UMC Utrecht een feestelijk symposium plaatsgevonden. Doel van deze dag was om terug te kijken op wat er op gebied van transplantatieverpleegkunde bereikt is in de afgelopen jaren, en vooruit te blikken naar mogelijkheden en ontwikkelingen in de toekomst. 

Mirjam Tielen opent het symposium als voorzitter van de LWTV en geeft een korte uiteenzetting van de opbouw van de werkgroep. Er is de afgelopen jaren al veel tot stand gekomen. Er is een website, LWTV heeft een verpleegkundige sessie op het jaarlijkse bootcongres, er zijn symposia geweest, en er is deelberoepsprofiel transplantatieverpleegkundige ontwikkeld. Doelen voor de toekomst zijn een groter leden aantal, internationale samenwerking, landelijk informatiemateriaal en streven naar meer wetenschappelijk onderzoek. 

Lara Elshove, nurse practitioner levertransplantatie uit het Erasmus MC houdt een interessante voordracht over levende donor levertransplantaties Sinds 2004 worden deze orgaantransplantaties uitgevoerd in Nederland, ontstaan uit een wereldwijd probleem van donorschaarste.

Buiten de vele voordelen kleven echter ook nadelen aan deze transplantaties. Lara laat zien dat er risico is op galweg en vasculaire complicaties bij de ontvanger. Ongeveer 21% van de donoren ondervindt complicaties van deze ingreep. Voor de ontvanger zijn er veel voordelen te noemen zoals een kortere wachttijd, een optimale situatie door de electieve ingreep en een optimale kwaliteit lever. De donor geeft in veel gevallen ook aan positieve aspecten te ondervinden aan de donatie door waardering vanuit de omgeving maar vooral door het zich bewust worden van het belang van een gezondere leefstijl.

Concluderend kan gezegd worden dat levende donor lever transplantaties een veilig en goed alternatief is voor zowel donor als ontvanger, maar niet de ultieme oplossing is voor het wachtlijst probleem in Nederland. Uitzondering hierop is een groep patiënten met primaire scleroserende cholangitis en een lage MELD score. 

Charissa Neuteboom, transplantatieverpleegkundige uit het LUMC leidt ons rond in de wereld van de eilandjes van Langerhans transplantatie.

Deze transplantatie werd in 2007 voor het eerst in het LUMC uitgevoerd en is bedoeld voor patiënten met een diabetes mellitus type 1 die slecht te reguleren zijn met insuline.

Wereldwijd hebben ongeveer 600 mensen deze transplantatie ondergaan.

In een laboratorium worden uit een donoralvleesklier eilandjes van Langerhans gezuiverd. Deze eilandjes, waarin zich insuline producerende bètacellen bevinden, worden vervolgens via een infuus onder doorlichting bij een patient in de lever ingebracht waar ze zich nestelen en insuline gaan maken. De behandeling heeft een goed effect op de diabetes instelling. De meeste patiënten zijn beter in te stellen met minder insuline maar blijven de insuline wel nodig hebben. Na verloop van jaren wordt de werking van de eilandjes minder. De kwaliteit van leven wordt door deze transplantatie aanzienlijk verbeterd. In het LUMC hebben inmiddels 6 patiënten een dergelijke transplantatie ondergaan met goede resultaten. 

Lillian Maas-Garcia, RN en nurse practitioner uit Houston USA, nu docent aan de Hogeschool Rotterdam hield een vlammend betoog over “the power of nursing and publication”. Verpleegkundigen bezitten enorm veel kennis en kunde en moeten als professional leren deze kennis te delen en onderzoekskansen te benutten. Een groot pleidooi om als verpleegkundige uit je comfort zone te komen en te starten met publiceren. Advies was om als allereerste te starten met een case study. De cruciale vraag is :”Wat wil je zijn? De oma cake of de feesttaart? Oftewel  met publiceren en het doen van onderzoek onderscheid je als verpleegkundige om “the cherry on the cake te zijn!” Wij wachten vol spanning af wat dit zal opleveren! 

Het Nederlandse cross-over niertransplantatieprogramma gepresenteerd door Marry de Klerk, landelijk coördinator cross-over programma van de NTS is inmiddels uitgegroeid tot het grootste en meest succesvolle ruilprogramma in de wereld. Dit programma is bedoeld voor donor-ontvanger paren voor het levende donor nier transplantatie programma waarbij de donor een incompatibele bloedgroep heeft t.o.v. de ontvanger of een negatieve kruisproef. Vier keer per jaar wordt door de computer van de NTS een matchprocedure uitgevoerd terwijl de ontvanger bovendien op de reguliere wachtlijst blijft staan. Vanaf oktober 2007 worden matchcombinaties met zelfs 4 paren gemaakt. Voor bijna 60% van de ontvangers kan op deze manier een nieuwe donor worden gevonden wat een prachtig resultaat is. Nederland loopt in dit programma wereldwijd voorop, met name is dit te danken aan de uitstekende samenwerking tussen diverse transplantatie centra in Nederland. 

Drs. Madelon van Agteren, nefroloog uit het Erasmus MC Rotterdam presenteert de resultaten van niertransplantaties “over de bloedgroep heen”. Door het grote tekort aan postmortale donoren heeft donatie bij leven van donoren met een incompatibele bloedgroep; of HLA antistoffen (de zogenaamde ABOi transplantaties) een belangrijke rol gekregen. Japan, de USA en Europa voeren momenteel deze transplantaties uit. In voorbereiding op de transplantatie met de incompatibele bloedgroep krijgt de ontvanger rituximab om de productie van antistoffen te verminderen. Vervolgens wordt tijdens dialyse in de voorbereiding naar transplantatie, door immunoadsorptie antistoffen verlaagd of verwijderd. Voor en na immunoadsorptie worden titers van antistoffen tegen de donorbloedgroep gemeten en bij voldoende resultaat, dat wil zeggen lage titer antistoffen, kan de transplantatie doorgaan. De dag voor de transplantatie krijgt de ontvanger tevens intraveneuze immuunglobulines toegediend

In totaal zijn er in het EMCR 22 patiënten  ABOi getransplanteerd. Resultaten: bij 5 patiënten was 5 dagen posttransplantatie sprake van een humorale rejectie waarvoor ze behandeld werden, waarvan 4 reversibel. 1 patient ontwikkelde op maand 8 een cellulaire rejectie t.g.v. een te lage tacrolimusspiegel. Conclusie luidt dan ook dat een succesvolle ABOi transplantatie mogelijk is en een uitbreiding is voor het levende donoren programma. 

Prof. Dr. Ben de Pauw, emeritus hoogleraar oncologie, neemt ons mee in de wereld van het immuunsysteem. Op humoristische wijze laat hij zien aan welke bedreigingen een transplantatiepatiënt bloot staat en welke behandeling passend is bij pathogene micro-organismen. De voordracht sluit af met de conclusie dat verpleegkundigen vaak als eerste signaleren dat het niet goed gaat met de patient en de arts deze waarneming ter harte zal moeten nemen. Zaak is om tijdig het gevaar te herkennen en in te grijpen om schade te beperken.

 Drs. Otto Bosma, Nurse Practitioner UMCG, beschrijft zijn onderzoek naar de therapietrouw van patiënten na longtransplantatie, welke hij middels Electronic Event Monitoring aangevuld door vragenlijsten heeft uitgevoerd. Het zijn de eerste gegevens die vrijkomen uit het onderzoek. Voorlopige conclusie luidt dat de gemiddelde therapietrouw hoog scoort en niet significant afneemt naar mate de tijd verstrijkt. Tevens lijkt er een verband te bestaan tussen therapieontrouw en verminderde zelfzorg. 

Als laatste voordracht heeft Albert Oosterom, nurse practitioner hart transplantatie van het UMCU een voor velen zeer tot de verbeelding sprekende presentatie over contact tussen ontvanger en nabestaanden van de donor. Alibert laat zien hoe makkelijk het is om met slecht enkele gegevens te traceren wie de ontvanger is van het orgaan dat gedoneerd is. Niet alle verhalen over contact tussen nabestaanden en ontvanger verlopen even succesvol en gewenst. Het is goed om je te realiseren welke druk dit kan leggen op de ontvanger om dankbaar te zijn en hoe nabestaanden bepaalde verwachtingen kunnen hebben over het omgaan van de ontvanger met het orgaan van hun geliefde. Een ding moge duidelijk zijn, onze calvinistische aard in Nederland maakt dat wij van donatieprocedures geen mediacircus maken. Landen waarbij dit wel gebeurd krijgen veel publiciteit voor het donorschap en daarmee mogelijk een positievere houding t.a.v. donatie hetgeen wij in Nederland zeker kunnen gebruiken.

 

Kortom afsluitend kijken velen terug op een inspirerende dag en een mooi lustrum!

Een ieder bedankt voor zijn bijdrage hieraan!

 

Marion Wessels

Nurse Practitioner Longtransplantatie UMC Utrecht

24 september 2008