Inleiding| Indicatie | Contraindicaties | Therapietrouw | Begin evaluatie | Screeningsonderzoeken | Voorlichtingsmateriaal voor patienten | Verpleegproblemen |
Rol transplantatieteam | Beoordeling | Eurotransplant | Technische ondersteuning |
De transplantatie | Follow up | Afstoting | Prognose
lever transplantatie in NederlanD
LEVERTRANSPLANTATIE
INDICATIE, SELECTIE, TRANSPLANTATIE EN EVALUATIE
Er zijn drie centra in Nederland waar orthotope [1]* levertransplantaties plaatsvinden. Deze centra zijn: het Universitair Medisch Centrum Groningen, het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en het Leids Universitair Medisch Centrum. In het Leids Universitair Medisch Centrum is in 1966 de eerste lever getransplanteerd, helaas met weinig succes. Het transplantatieprogramma heeft daarna voor een langere periode stil gestaan. In 1979 heeft Groningen het levertransplantatieprogramma weer opgepakt en boekte m.n. na de invoering van de ciclosporine betere resultaten. In 1986 is Rotterdam ook gestart met het transplanteren van levers. Leiden is in 1992 als derde centrum daaraan toegevoegd. In 2000 is in Nederland de 1000 ste lever getransplanteerd.
De organisatie van een levertransplantatieprogramma is in de drie centra min of meer vergelijkbaar.
De selectie en screening van de patiënten, de zorg van de patiënten op de wachtlijst, de operatie, de
directe post-operatieve zorg en de zorg lang na transplantatie is het werk van een multidisciplinair
team, die bestaat uit:
- hepatologen, chirurgen, anesthesisten, radiologen, pathologen
- maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, diëtisten, fysiotherapeuten
De patiënten van elk centrum, die in aanmerking komen voor een levertransplantatie, worden op een landelijke wachtlijst gezet, welke beheerd wordt door Eurotransplant. In het jaar 2000 zijn er in Nederland 127 levertransplantaties gedaan, verdeeld over de drie centra. Het levertransplantatie- programma heeft een multidisciplinaire aanpak.
2. DE VERWIJZING NAAR EEN CENTRUM
Als blijkt dat een patiënt een eindstadium leverziekte heeft of een metabole ziekte waarvan het primaire defect in de lever gelegen is en behandeling niet meer mogelijk of effectief, is wordt deze patiënt doorverwezen naar één van de levertransplantatiecentra. Ook patiënten met primaire, irresectabele levertumoren van beperkte omvang, waarbij andere behandelingen geen effect hebben, niet beschikbaar zijn of weinig kansrijk zijn, kunnen getransplanteerd worden. In het transplantatiecentrum wordt de patiënt gezien door de hepatoloog en wordt met de gegevens van de verwijzend internist de medisch situatie in kaart gebracht. Er wordt gekeken of de patiënt eventueel in aanmerking zou kunnen komen voor een levertransplantatie. Hier vindt de eerste selectie plaats. De patiënt die mogelijk in aanmerking komt, wordt opgeroepen voor een screening/vooronderzoeken. Deze oproep geschiedt per brief waarbij tevens alle schriftelijke informatie over levertransplantatie( folders, patiënten voorlichtingsmateriaal en boekjes, enz.) wordt meegestuurd. Tijdens de screenings-/vooronderzoeksfase wordt informatie mondeling gegeven wat ondersteund wordt door het schriftelijke informatiemateriaal.
De screening vindt plaats op een maag-, darm-, leverafdeling ( interne-afdeling ) en duurt ongeveer 10 werkdagen. De doelstelling van de screening is het vaststellen of er een indicatie voor levertransplantatie bestaat, welke risicoverhogende factoren er zijn en of er eventueel contra-indicaties zijn. Er zullen in die twee weken veel onderzoeken plaatsvinden, wat voor de patiënt zeer ingrijpend kan zijn. De onderzoeken die plaatsvinden zijn:
- diverse scopiëen ( uitsluiten van maligniteit, mate van oesophagusvarices )
- botscan
- echo-doppler
- ct-scan
- uitgebreide infectiescreening ( met het oog op immuunsuppressie na transplantatie)
- virale screening
- uitgebreide bloedafname
- diverse foto’s ( x-thorax, x-LWK, enz.)
- consulten van verschillende disciplines ( cardioloog, kaakchirurg, enz.
Naast deze medische screening zal de patiënt met verschillende para-medische disciplines in kontakt komen. De medisch maatschappelijk werker zal met de patiënt praten om inzicht te verkrijgen in de psychosociale situatie van de patiënt. Er zal waar nodig met de gehele familie gesproken worden om een beeld te krijgen van de familie structuur en ondersteuning. Tevens krijgen de patiënt en zijn/haar familieleden voorlichting over de begeleiding zoals die voor-, tijdens- en na transplantatie door het maatschappelijk werk gegeven wordt.
De levertransplantatieverpleegkundige zal een uitgebreid gesprek met de patiënt hebben.
Hierin zal de gang van zaken tijdens de screening aan bod komen en hoe het daarna gaat en deze verpleegkundige zal vanaf dat moment de kontaktpersoon zijn voor de patiënt.
De volgende gespreksmomenten waarin begeleiding en voorlichting gegeven wordt zijn:
- na de screening
- voor/tijdens het op de wachtlijst plaatsen
- tijdens de wachttijd op regelmatige basis
- tijdens en na transplantatie met familie en patiënt
- na ontslag regelmatig op de polikliniek
- telefonische consultatie zowel pré- als post transplantatie
De diëtiste speelt zowel voor-, tijdens als na transplantatie een grote rol. Voor transplantatie is het van groot belang dat de patiënt, ondanks verschillende dieetvoorschriften, in een zo goed mogelijk voedingstoestand verkeerd.
Tijdens transplantatie is het optimaal voeden van de patiënt, of dit nu parenteraal, via voedingssonde of oraal is, zeer belangrijk voor de genezing van de patiënt, vooral als deze op de intensive care ligt. Na de transplantatie is het met name gewichtsproblematiek en diabetesmanagement waar de diëtiste mee te maken krijgt.
De fysiotherapeut is voor de transplantatie bezig met het in zo goed mogelijke lichamelijke conditie houden van de patiënt. Na transplantatie helpt de fysiotherapeut bij de ademhaling, ophoesten en beginnen met revalideren.
Verder na transplantatie en ook thuis zorgt de fysiotherapeut voor goede begeleiding van het revalidatieproces en het stimuleren van oefen/sportprogramma’s.
4. INDICATIES EN CONTRA-INDICATIES
De indicatie waarvoor een levertransplantatie verricht wordt zijn als volgt ingedeeld:
Levercirrose ( chronische leverinsufficiëntie )
Cholestatische leverziekten : Primaire billiaire cirrose
Primaire scleroserende cholangitis
Billiaire atresie
Parenchymateuze leverziekten: auto-immuun cirrose
Post-alcoholische cirrose
Hepatitis-B-cirrose
Hepatitis-C-cirrose
Metabole ziekten: a 1-antitrypsine deficiëntie
Ziekte van Wilson
Haemochromatose
Vasculaire leverziekten: Budd-Chiari-syndroom
(Sub)acute leverinsufficiëntie
Viraal: Hepatitis A,B,E
Toxisch/medicamenteus: Paracetamol
Valproaat (o.a. Depakine)
Isoniazide ( chemotherapeuticum gebruikt bij de behandeling van TBC )
Paddestoelen
XTC
Acuut gedecompenseerde: Budd-Chiari-syndroom
Chronische leverziekten ziekte van Wilson
Auto-immuun hepatitis
Hepatectomie: Trauma
Metabole ziekten: Tyrosinemie
Crigler-Najjar
Ziekte van Byler
Overige: Familiaire amyloïd-poly-neuropathie
Levertumoren
Maligne ( primair ) Hepatocellulair carcinoom
Hepatoblastoom
Benigne Polycysteuze leverziekten
Reuzen-hemangioom
Bij de beoordeling voor levertransplantatie wordt ook gekeken naar eventuele contra-indicaties, zoals:
- Irreversibele hersenbeschadiging
- Systemische extra-hepatische infecties
- Extra-hepatische maligniteiten
- irreversibel multi-orgaan falen
- HIV-seropositiviteit
- Actief alcohol en/of druggebruik
- Tumor in de lever groter dan 5 cm en niet meer dan 3 haarden.
Verder wordt er gekeken of er problemen zijn die eerst nog behandeld moeten worden of problemen die het succes van de transplantatie doen afnemen. Voorbeelden van deze problemen zijn:
- Leeftijd boven 65 jaar
- Verminderde cardio-pulmonale functies
- Extreme ondervoeding
Na de screening wordt er op basis van de uitslagen voorgaande onderzoeken en gesprekken met de patiënt en zijn/haar familie in een multi-disciplinaire bespreking besloten of deze patiënt voor transplantatie geaccepteerd wordt of niet. Dit wordt de patiënt medegedeeld tijdens een uitgebreid gesprek. Als het niet mogelijk blijkt de patiënt te transplanteren, dan wordt de patiënt terug-verwezen naar verwijzend internist en huisarts. Wanneer de patiënten wel op de wachtlijst geplaatst wordt, wordt uitgebreide informatie gegeven over de gang van zaken rondom het op de wachtlijst plaatsen. Er wordt het volgende met hen besproken:
- De indicatie voor levertransplantatie
- Eventuele problemen die gevonden zijn tijden de screening
- Wachtlijst en wachttijd
- Bloedgroep
- Urgentie
- Risico’s en complicaties rondom de transplantatie
- Belangrijke zaken als: telefoonnummers, taxibedrijf inschakelen voor het moment van transplantatie, zorgen dat alles geregeld is m.b.t. de
nabestaanden bij evt. overlijden, het elke 4 tot 6 weken op de polikliniek komen gedurende de wachttijd.
- Weefseltypering
- Informed consent
- Uitleg over de post-operatieve fase
Patiënten worden centraal aangemeld bij Eurotransplant Leiden en de toewijzing van de donorlever gebeurt op basis van medische criteria( bloedgroep, lengte, gewicht en urgentie van de patiënt ), met behulp van een puntensysteem waarbij wachttijd van groot belang is.
De gemiddelde wachttijd hangt vooral af van de urgentie van de patiënt. Patiënten met een acute leverinsufficiëntie worden aangemeld met de hoogste urgentie; de wachttijd is enkele dagen. Voor patiënten met een chronische leverziekte kan de wachttijd oplopen tot 12 maanden.
De problemen, zowel verpleegkundig als medisch, die zich voor transplantatie voor doen zijn per leverziekte verschillend, zijn o.a.:
- Hepato-renaal syndroom
- Ascites door portale hypertensie
- Encefaopathie ® coma
- Cholangitiden
- Spontane bacteriële peritonitis
- Oesophagusvarices bloeding door portale hypertensie
- Stollingproblematiek
- Ondervoeding
- Onacceptabele kwaliteit van leven door invaliderende moeheid, algehele malaise, icterus, jeuk, enz.
6. DE TRANSPLANTATIE EN POST-OPERATIEVE ZORG
Als er een leveraanbod is dan wordt die door Eurotransplant aangeboden aan de eerste patiënt die, in de desbetreffende bloedgroep, op de wachtlijst staat. Deze patiënt wordt opgeroepen en wordt geacht binnen twee uur in het ziekenhuis te zijn. Er zullen dan nog enkele laatste onderzoeken en voorbereidingen plaatsvinden voordat de patiënt daadwerkelijk naar de operatiekamer vervoerd wordt.
De familie wordt door de verpleegkundige en wanneer mogelijk door de maatschappelijk werker opgevangen, begeleid en een kamer aangeboden om te kunnen overnachten.
De transplantatie duurt 6 tot 8 uur. Daarna gaat de patiënt direkt naar de intensive care, waar hij/zij gemiddeld 4 dagen verblijft.
Direkt post-operatieve complicaties die zich voor kunnen doen en waarbij de verpleegkundige een zeer belangrijke signalerende en handelende taak heeft zijn als volgt:
- Nabloeding
- Gallekkage
- Tromboseren van de vena porta en/of de arterie
hepatica, in dit geval is retransplantatie de enige optie
- Het niet funcioneren van het transplantaat ®
fulminant leverfalen ® retransplantatie
- Gevolgen van complicaties tijdens de operatie
signaleren, zoals bijv: hypoxie, RR-daling.
Tekenen van primair niet-funtioneren van het transplantaat:
- niet ontwaken uit de narcose
- hemodynamische instabiliteit
- geen galproduktie
(bij aanwezigheid van een galdrain)
- verslechtering van de stolling
- fibrinolyse
- oligurie/anurie
- transaminasen > 5000 U/l
- lactaatacidose
- persisterende hypothermie
Vaak zien we de eerste tekenen van afstoting en/of infectie na de vierde dag na transplantatie en zijn de belangrijkste problemen met name in de eerste drie maanden na transplantatie.
De acute afstoting heeft de volgende symptomen; koorts, stijging van bilirubine en/of transaminasen, algehele malaise, toename ascitesproduktie, afname van de galproduktie en het ontbreken van een andere verklaring, acute afstoting is redelijk tot goed te behandelen met sterkere immuunsuppressieve middelen.
De chronische afstoting daarentegen is niet te behandelen en een re-transplantatie zal dan wanneer nog mogelijk geïndiceerd zijn. Chronische afstoting komt bij 10 % van de getransplanteerden voor.
Beide vormen van afstoting zijn alleen met zekerheid vast te stellen middels een leverbiopsie
De volgende verpleegkundige punten staan centraal in de verpleegkundige post-operatieve zorg:
- bewaking en ondersteuning van de circulatie
- ontwennen van de beademing
- correctie van elektrolyten en vochthuishouding
- controle (signalerende functie) transplantaatfunctie
- preventie en signaleren van infecties
- toedienen van medicatie waaronder de immuunsuppresiva
- geven van voeding
- wondverzorging
- zorg dragen voor drains, infusen, enz.
- mobilisatie/revalidatie
- psycho-sociale ondersteuning
- zelf medicatie programma + zelfcontrole
Bij een ongecompliceerd post-operatief beloop kan de patiënt binnen twee tot drie weken naar huis.
Na ontslag zien wij de patiënt zeer regelmatig op de polikliniek, waarbij de aandacht wordt gevestigd op het volgende:
- Hoe gaat het in de thuissituatie (partner, familie)
- Medicijngebruik en therapietrouw
- Wondverzorging
- Evt. hechtingen verwijderen
- RR/P
- Gewicht
- Leefregels
- Psycho-sociale situatie
De regelmaat van polikliniekbezoeken zal verminderen naarmate het langer na transplantatie is.
Complicaties op langere termijn zijn o.a.:
- nierfunctiestoornissen
- hypertensie
- hyperlipidemie - overgewicht
- diabetes mellitus
- terugkeer van de oorspronkelijke ziekte
- osteoporose
- verhoogde kans op maligniteiten (huid)
De medicijnen die tijdens- en na transplantatie gebruikt worden zijn:
- Cyclosporine ( Neoral, Sandimmuneâ ): bijwerkingen: tremoren, haargroei, tandvleeshypertrofie, hypertensie, (huid)maligniteiten
- Predison ( prednisolon ): bijwerkingen: gewichtstoename, maagirritatie, huidafwijkingen, diabetes, opzwellen, stemmingsveranderingen, hypertensie, bot-ontkalking, slechte wondgenezing, verhoogde kans op infecties
- Azathioprine ( imuran ) : bijwerkingen: misselijkheid/braken, hoofdpijn, maligniteiten, hypotensie, cholangitis, hepatitis
- Tacrolimus ( prograf ): bijwerkingen: tremoren, misselijkheid, hypertensie, hoofdpijn, diabetes, haaruitval, diarree
- Mycophenolaat ( Cellcept ): bijwerkingen: misselijkheid, hypertensie, urineweg infecties, diarree
Er zijn vele nieuwe medicijnen in ontwikkeling en in experimentele fase, wat aangeeft hoe snel de ontwikkeling is in de transplantatiegeneeskunde. Dit houdt in dat de verpleegkundige zich op de hoogte moeten houden van deze ontwikkelingen.
De contactpersonen in de drie levertransplantatie centra zijn:
Universitair Medisch Centrum Groningen : Gerda Drent
Tel: 050 – 3611159
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: Lara Elshove
Tel: 010-4632962
Leids Universitair Medisch Centrum: Els Rijnbeek
Tel: 071-5264969